Intervista a Sara Beltrami, candidata Coalizione Civica: “Sull’Endometriosi e per la salute delle donne c’è tanto da fare”
Il 28 marzo di ogni anno si celebra la Giornata Mondiale dell’Endometriosi, una patologia cronica e progressiva che colpisce le donne in età fertile.
Sara Beltrami, 37 anni reggiana, da oltre 10 anni è un’attivista per i diritti delle donne con endometriosi e per il sostegno al personale sanitario che si occupa di endometriosi. Nel 2022, ha lanciato una petizione che in pochi mesi ha raccolto quasi 5.000 firme dando vita al primo vero dibattito politico sul tema dell’endometriosi, portando il voto del documento fino in Assemblea Legislativa in Emilia Romagna.
Dal 2023, fa parte della Consulta A per le frazioni di Roncocesi, Cavazzoli, Cella, Cadè e Gaida. Ha lavorato per 16 anni in una compagnia di spedizioni e trasporti internazionali, e nel frattempo, oltre all’attivismo, ha studiato progettazione europea, inizialmente proprio per trovare i fondi per finanziare progetti sull’endometriosi con esperienze importanti a Bruxelles e in Europa.
Per lavoro, da alcuni anni, Sara si occupa di finanziamenti europei e di comunicazione, soprattutto in ambito sanitario e salute. Ha collaborato con prestigiose università emiliane e con testate giornalistiche nazionali. Inoltre, ha fondato www.ilpredicatoverbale.com un blog molto seguito che ha l’obbiettivo di diffondere notizie e informazioni sulla salute e sull’endometriosi.
Di seguito una sua intervista.
Che cos’è l’endometriosi?
“L’endometriosi è una malattia cronica caratterizzata dalla presenza di tessuto simile a quello endometriale (mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina) all’esterno dell’utero. La malattia può interessare organi dell’apparato genitale o extragenitale come le ovaie, la vescica, l’intestino e persino i nervi. Questi tessuti ogni mese, sotto l’effetto del ciclo mestruale possono generare sanguinamenti, aderenze, cisti e noduli e più in generale causare sintomi che possono risultare invalidanti. I sintomi dell’endometriosi sono spesso caratterizzati dal dolore: dolore pelvico, in ovulazione e durante le mestruazioni, o dolore durante i rapporti sessuali.”
Perchè è necessaria una battaglia sull’endometriosi?
“Prima di tutto perché si tratta di una malattia molto frequente e molto diffusa, la stima è che ne sia affetta il 10% della popolazione femminile in età fertile. Può interessare la donna già alla prima mestruazione e accompagnarla fino alla menopausa. Il tempo medio per la diagnosi è ancora lungo e varia tra i 7 e i 10 anni a partire dall’insorgenza dei sintomi. L’urgenza di un cambiamento sostanziale in campo diagnostico e terapeutico rispetto all’approccio al dolore femminile è ancora un tema oltremodo sottostimato e poco raccontato. Numerosi fattori concorrono a normalizzare le differenze di genere nel dolore, sia da parte del personale sanitario che da parte delle stesse pazienti. Si stima che occorrano circa 4 anni prima che la paziente consulti il medico e altri 4 per l’identificazione e la conferma della diagnosi, dopo una media di circa 5 medici consultati. Non è solo la poca formazione del personale sanitario sulla malattia a contribuire al ritardo diagnostico, ma anche il nostro retaggio culturale, una questione di genere, che porta le pazienti a pensare che in qualche modo il dolore femminile sia normale e accettabile, e quindi a non indagarlo se non quando diventa invalidante. Quando si parla di endometriosi si stanno affrontando temi che riguardano la salute della donna.”
Oggi che tutele mancano alle donne con questa malattia?
“L’endometriosi è riconosciuta come malattia cronica e invalidante dallo Stato italiano, ma non è sostanzialmente tutelata, nonostante la malattia rappresenti la prima causa di dolore pelvico cronico in donne in età fertile. Questo significa che oggi abbiamo donne giovani che spesso hanno difficoltà a compiere anche normali attività quotidiane come lavorare, fare sport o semplicemente uscire per una pizza. Quando la malattia è in fase acuta può risultare fortemente invalidante, con ricadute importanti sulla salute psicofisica delle pazienti e sulla sfera sociale, lavorativa e affettiva.”
Oggi in Italia non ci sono tutele lavorative, non c’è esenzione ticket per i farmaci, così visite ed esami principali sono a carico delle pazienti. Se si considera quanto il mondo del lavoro veda una disparità occupazionale e salariale tra uomini e donne, capiamo che questi fattori, proiettati su donne affette da patologia cronica non tutelata, generano su queste persone una conseguente perdita di capacità di cura e di spesa. Oggi, per come viene gestita l’endometriosi, è una malattia sociale costosa per tutto il sistema sanitario e sociale.”
Come prosegue adesso il vostro iter di attivismo politico?
“Dopo che in Emilia Romagna l’emendamento sull’endometriosi era stato nuovamente bocciato, con 19 voti favorevoli e 27 contrari, la petizione ha visto una secca battuta d’arresto, che sembrava non lasciare spazio a nuove manovre di impegno. Da qui la nostra decisione di ripartire il 23 marzo da Roma, dal cuore della vita politica nazionale con una manifestazione che ha visto la presenza di associazionismo e mondo sindacale. L’associazione nazionale La Voce di una è la Voce di tutte odv, che fa parte della nostra campagna, è scesa in piazza nella Capitale, a poche centinaia di metri dal Parlamento, con il Comitato Endometriosi: firma adesso! e le associazioni Endo-Care e Aendo, e i progetti europei Endo-Team ed Endo-Voice. Abbiamo così lanciato una nuova stagione di iniziative, in vista delle elezioni europee del 2024, che si terranno da giovedì 6 a domenica 9 giugno 2024.
Vogliamo continuare a far sentire la voce dei cittadini e dei pazienti alla politica anche durante la campagna elettorale. L’ obiettivo è responsabilizzare candidate e candidati e inserire il tema nell’agenda della campagna elettorale europea, in vista del voto di maggio.
Con la candidatura al consiglio comunale con Coalizione Civica abbiamo pensato di provare a mettere un piede nelle istituzioni per capire cosa possiamo fare ogni giorno dall’interno.
Colgo l’occasione, con questa intervista, per far sapere che ho intenzione di candidarmi al Consiglio Comunale di Reggio con Coalizione Civica, la lista civica del Dott. Fabrizio Aguzzoli. Lavorerò insieme al consigliere e amico Dario De Lucia, con cui da anni condivido battaglie importanti per la salute delle donne e per i diritti civili delle persone.
Ho deciso di cogliere questo invito, venuto anche da parte delle comunità che rappresento e dalle frazioni a cui appartengo e a cui sono legata. Il lavoro in Consulta, oltre a quello portato avanti per l’endometriosi, mi ha insegnato molto in questo senso e insieme ad altri cittadini abbiamo lavorato su temi come il trasporto pubblico, le barriere antirumore e i lavori per la nuova tangenziale. Sono pronta ad intraprendere questo nuovo percorso con grande umiltà, consapevole che dall’ascolto dei cittadini, delle pazienti e del personale sanitario si possono costruire risposte alle sfide più attuali che ci troviamo ad affrontare.
Sarei felice di incontrare le cittadine della mia città, scrivetemi a sarabeltra87@gmail.com per organizzarci.”
